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20/06/2025

La Unidad de ELA de Cartagena mejora un 70 por ciento la calidad de vida de los pacientes a través de la intervención temprana paliativa

La Unidad Multidisciplinar de Diagnóstico y Tratamiento de la ELA celebró sus primeras jornadas en el hospital Santa Lucía de Cartagena

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El trabajo que desarrolla la Umdtela -Unidad Multidisciplinar de Diagnóstico y Tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de motoneurona del hospital Santa Lucía de Cartagena-, permite mejorar hasta un 70 por ciento la calidad de vida los pacientes a través de la intervención temprana paliativa y el trabajo coordinado de los diferentes profesionales sanitarios que facilita un tratamiento integral de esta enfermedad.

El consejero de Salud, Juan José Pedreño, facilitó estos datos hoy en las ‘Primeras Jornadas Umdtela’ que organiza esta Unidad, coincidiendo con el décimo aniversario de su creación en Cartagena. El titular de Salud remarcó que “esta intervención temprana posibilita la incorporación de cuidados paliativos desde las fases iniciales de la enfermedad, con lo que mejora la calidad de vida del paciente, favorece el manejo de los síntomas de manera proactiva y brinda apoyo emocional y psicosocial tanto al enfermo como a su familia”.

Mañana 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la ELA, una fecha impulsada por asociaciones para concienciar sobre esta enfermedad degenerativa del sistema nervioso que causa debilidad muscular progresiva.

La Unidad inició su actividad en 2014, inicialmente para los pacientes del Área de Salud de Cartagena, y un año después comenzó a tratar a enfermos de  toda la Región. 

En la actualidad atiende a 45 pacientes, de los que alrededor del 70 por ciento proceden de otras áreas sanitarias distintas de la de Cartagena. Los pacientes son fundamentalmente diagnosticados de esta patología, la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, además de algunos con otras patologías degenerativas de motoneurona.

Pedreño recordó que “hablamos de una enfermedad progresiva y debilitante, por lo que un enfoque paliativo precoz como el que se realiza en la Región de Murcia permite mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los afectados y cuidadores, a la vez que evita sufrimiento innecesario y mejora la autonomía del paciente, permitiéndoles tomar decisiones informadas antes de que los síntomas avancen, además de reducir hospitalizaciones innecesarias”.

Las jornadas, que se celebran desde ayer, incluyen un bloque dirigido a profesionales con ponencias sobre investigación en ELA, afectación respiratoria, disfagia, abordaje multidisciplinar y atención domiciliaria. La jornada de hoy se centra en pacientes y familias, con un análisis de la Ley ELA, testimonios y talleres prácticos sobre disfagia, movilización, cuidados respiratorios y apoyo psicológico. 

Equipo de Especialistas

Umdtela fue una iniciativa auspiciada por los servicios de Neurología, la Unidad de Ventilación de Neumología, Endocrinología y Nutrición y Psicología Clínica tras su experiencia en distintas unidades CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud) de ELA, así como del análisis de Guías Clínicas y diversos estudios que demostraban la eficacia de las Unidades Multidisciplinares. Posteriormente se unieron Cuidados Paliativos Domiciliarios y Hospitalarios.

Está formada por alrededor de 15 profesionales, tanto médicos como enfermeros, con amplia formación y experiencia en esta patología. A este equipo se unen los profesionales de Cuidados Paliativos Hospitalarios, Domiciliarios y  la Unidad de Paliativos del Rosell.

Es importante destacar la colaboración de Umdtela con la Organización Nacional de Trasplantes y la Coordinación de Trasplantes del Complejo Hospitalario de Cartagena, que, junto a la generosidad de afectados y sus familias, ha permitido hasta la fecha la donación de 15 órganos procedentes de siete pacientes. 

El consejero de Salud también destacó las investigaciones o trabajos-proyectos que se están desarrollando, además de su  colaboración con la Red Nacional de Investigación y Coordinación de las distintas unidades de ELA, (RED ELA), “entre los que destacan la elaboración de un protocolo de atención preferente en Urgencias para atención inmediata, y la creación de un formulario Único Umdtela con valoraciones, tratamientos y decisiones anticipadas”.

Desde hace cuatro años, el SMS cuenta con un Comité de ELA en el hospital Virgen de la Arrixaca y una Unidad Básica en el Hospital Morales Meseguer, que también trabaja de forma coordinada con Cuidados Paliativos Domiciliarios y Hospitalarios.