Política Social, Familias e Igualdad

Isabel Franco se reúne con representantes del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos

La vicepresidenta y consejera de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social, Isabel Franco, se reunió hoy por videoconferencia con representantes del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, entre los que se encontraba Ana Ojanguren, la directora de Relaciones Institucionales de Alexion, impulsor de este observatorio, quien le presentó el primer informe 'Enfermedades raras y medicamentos huérfanos ante la covid-19: problemas pendientes y soluciones necesarias', elaborado junto al Centro de Estudios de Políticas Públicas y Gobierno de la Universidad de Alcalá y con la colaboración de Alexion.

Durante el encuentro trataron los principales retos legislativos a los que se enfrentan los pacientes de enfermedades raras, según el Observatorio. Ambas partes coincidieron en que la investigación sobre enfermedades raras está avanzando rápidamente, pero no así la legislación que acompaña a las personas que las padecen, quienes aún se siguen encontrando con problemas de retraso en los diagnósticos y la disponibilidad y acceso a sus tratamientos.